Ich war immer ein sehr fröhliches Kind und hatte Freunde. Mein Fahrrad war mir immer heilig und wenn ich nicht nach draußen durfte, war ich sehr traurig. In der Wohnung sitzen war der blanke Horror für mich. Ich wollte immer nach draußen. Doch plötzlich war alles anders geworden. Es fing alles in den Sommerferien im Jahr 2005 (im Alter von 15 Jahren) an.

Ich litt unter ständigen Bauchschmerzen und Verstopfung. Die Übelkeit, die immer urplötzlich kam, war schrecklich. Zudem kam auch noch ständiges hohes Fieber. Ich nahm immer mehr an Gewicht ab. Insgesamt sechs lange Wochen hielt ich es aus und ging nicht mehr zum Arzt, weil der eh wieder nichts finden würde. Als die Schule wieder los ging und ich an einem Donnerstag im Sportunterricht Ausdauerlauf machen musste, gingen die Schmerzen erst richtig los. Ich machte keinen Sportunterricht mehr weiter, aber die restlichen Unterrichtsstunden. Nach der Schule schleppte ich mich nach Hause. Der schwere Rucksack und die Sporttasche machten mir das Laufen noch schwerer. Zu Hause legte ich mich hin und verschlief den restlichen Tag.

Am nächsten Tag konnte ich dann nicht mehr, die Schmerzen waren so heftig geworden. Am liebsten wäre ich gleich wieder eingeschlafen um die Schmerzen nicht spüren zu müssen. Meine Mutti rief den Notarzt, aber es wurde nichts getan. Die Worte der Ärztin waren: "Da ist etwas im Bauch, was da nicht hingehört" und es wurde behauptet, ich sei schwanger. Ich musste zum Chirugen fahren aber der wusste auch nicht was ich hatte. Erst meine Frauenärztin fand heraus, dass ich nicht Schwanger war sondern etwas sehr schlimmes in meinem Bauch war. Sie schüttelte nur noch mit ihrem Kopf und sagte, dass ich einen fußballgroßen Tumor im Bauch hatte. Der Tumor war an meiner Gebärmutter angewachsen und ging bis zum rechten Rippenbogen. Es war ein Schock für meine Familie.

Meine Mutti und meine Tante brachten mich ins Krankenhaus. Dort worden viele Untersuchungen gemacht. Ich war so geschockt, ich wusste nicht was mit mir jetzt passiert. Die Ärzte wussten nicht, ob ich es überleben würde. Nach einer Woche wurde der Tumor operativ entfernt. Danach musste ich noch zwei Wochen im Krankenhaus bleiben. Ich hatte die große Operation sehr gut überstanden. Mir ging es wieder gut und nun hofften wir auf eine positive Nachricht von den Ärzten. Doch dann der nächste Schock. Der Tumor war ein Ewing Sarkom Stadium 4 mit einem Gewicht von 2020 Gramm und zu 100% bösartig. Für mich ging eine komplette Welt unter. Ich wusste, dass ich wieder ins Krankenhaus gehen muss und das ich auch sterben könnte. Zwei Wochen war ich zu Hause und dann ging die schlimmste Zeit in meinem ganzen Leben los.


 

Ich wurde in die Uni - Kinderklinik Jena geschickt, dort wurde ich aufgeklärt über meine Therapie. Mir wurden die Nebenwirkungen, die Zeitabläufe erklärt. Ich hatte Angst davor aber ich musste es über mich ergehen lassen. Wieder wurden viele Untersuchungen gemacht und ständig Blut abgenommen. Dann bekam ich einen Katheter in die Halsschlagader ein operiert. Der Katheter hatte 2 Zugänge, die aus der Brust kamen. Über den liefen die Medikamente in meinen Körper.

Die erste Chemotherapie ging los. Insgesamt 72 Stunden ging der erste Chemoblock. Die Nebenwirkungen gingen schon am zweiten Tag los. Ich musste mich ständig übergeben, hatte Schmerzen im Mund. Mein Geschmack war verschwunden. Während der Pause zwischen den Chemotherapien durfte ich nach Hause bis meine Blutwerte im Keller waren. Nach meiner ersten Chemobehandlung dauerte es nicht lange bis die Blutwerte wieder in Ordnung waren. Ich war froh wieder zu Hause sein zu dürfen. Aber immer wieder musste ich zurück in die Klinik. Es dauerte immer fast 2 Wochen, bis meine Blutwerte wieder in Ordnung waren. Ich brauchte nach jeder Chemobehandlung Blut und Thrombozyten. Auf die Thrombos bekam ich jedes Mal allergische Reaktionen, einmal sogar mit akuter Atemnot. 

Trotz der Schmerzen, der ständigen Übelkeit und Erbrechen versuchte ich viel zu Lachen.

Nachdem zweiten Chemoblock fielen meine Haare aus. Es wurden Stammzellen gesammelt und untersucht. Die Stammzellensuche dauerte 4 Stunden. Immer wieder bekam ich Chemo. Immer wieder musste ich mich übergeben und konnte wegen den Schmerzen nichts Essen und Trinken, da meine Mundschleimhäute komplett offen waren. Mir ging es so schlecht und ich wünschte mir das es endlich aufhörte. Die Zeit im Krankenhaus verging nie. Die Minuten wurden wie Stunden. Ich konnte nicht mehr richtig Schlafen. Ich wusste nicht was ich machen sollte im Krankenhaus. Ständig liefen Tränen über mein Gesicht. Es wollte nicht  aufhören. Die Schmerzen waren so stark, dass ich immer Morphium brauchte. In meinen Gedanken sagte ich mir immer:


 

Wann hört das endlich auf? Ich will diese Chemotherapie nicht mehr! Ich will nach Hause und mein normales Leben wieder haben!


 

Morphium zu bekommen war für mich schlimm. Ich konnte nicht mehr richtig Sprechen und fühlte mich sehr schlapp. Ich fragte mich immer „Warum? Warum trifft es kleine Kinder und mich? Was haben die Kinder oder ich getan das wir so bestraft werden? Was ist das für eine Welt? Wieso müssen so viele Kinder sterben?“ Diese Fragen kann niemand beantworten. Die vielen kleinen Kinder so zusehen ist eine sehr schlimme Sache. Ich musste stark bleiben, durfte meinen Lebensmut nie aufgeben. Meine Familie gab mir den Lebensmut, ohne sie wäre ich jetzt tot.

   

                                                                                                     

Im Zelltief. Erbrechen, Schmerzen, offene Mundschleimhäute und Entzündungen im Magen und Darm quälten mich nach jedem Chemoblock.

 

Das Kämpfen viel mir sehr schwer aber ich schaffte es. Die fünfte Chemotherapie war für mich die allerschlimmste. Meine Blutwerte stabilisierten sich nicht mehr und es kam zu schweren Komplikationen. Ich musste auf die Transplantationsstation und ich brauchte Stammzellen. Ich hatte Glück, dass die Ärzte meine Stammzellen nehmen konnten. Ich schlief nur noch, erbrach ständig, hatte starke Schmerzen. Das Morphium lief auf höchster Stufe. Ich dachte ich müsse jetzt sterben, aber das wollte ich nicht. Ich konnte meine Familie nicht alleine lassen. Mein Leben war mir sehr wichtig und ich versuchte Stark zu bleiben. Erst nach vier Wochen durfte ich für eine Woche nach Hause. Vor dem sechsten Block hatte ich panische Angst. Ich wollte nicht mehr weiter machen. Aber ich wusste wie sehr ich die Therapie brauchte. Nach insgesamt sieben Chemo´s wurde ich wegen des Verdachtes auf Metastasen wieder operiert. Dieses Mal an der Leber. Mir wurde ein großes Stück von der Leber weggeschnitten und die Gallenblase entfernt. Das war die schlimmste Operation die ich hatte. Die schmerzen wollten einfach nicht mehr verschwinden. Nach einer Woche konnte ich für zwei Wochen nach Hause.

                                                                                                        

Ich wurde nun auf meine Hochdosis Chemotherapie vorbereitet. Nach einigen weiteren Untersuchungen wurde ich wieder auf die Transplantationsstation gebracht. Dort war alles Steril. Mein Besuch musste sich immer wie ein Arzt anziehen und durfte mich nur mit Handschuhen anfassen. In mein kleines Zimmer durfte immer nur eine Person kommen, die anderen mussten davor bleiben und konnten nur durch ein kleines Fenster mit mir reden. Es war aus Glas, nach draußen konnte ich nur durch eine Scheibe schauen. Es durfte keine Luft von draußen herein kommen. Vier Tage bekam ich die hohe Dosis und danach meine Stammzellen. Aber ich hatte die Hochdosis besser vertragen als die anderen sieben Blöcke. Erbrechen musste ich mich zwar auch und auch die Schmerzen waren da, es war jedoch nicht so schlimm wie sonst. Die Angst blieb aber trotzdem, dass ich die hochdosierte Chemotherapie nicht überleben würde. Das Anwachsen der Stammzellen war mit heftigen Schmerzen in den Beinen verbunden. Ich bekam ein starkes Schmerzmittel. Mein Mut war noch da und Kraft hatte ich auch wieder. Nach drei Wochen durfte ich zum ersten Mal mein winziges Zimmer verlassen und mit meiner Mutti nach Draußen gehen. Meine Beine waren allerdings sehr schlapp und konnten mich nicht halten. Ich musste immer einen Rollstuhl mitnehmen. Dann durfte ich ins Elternhaus am Tag. Das war sehr schön. Schlafen musste ich in der Klinik. 

 

 

Nach vier Wochen durfte ich nach Hause. Mein Immunsystem war wieder aufgebaut.

 

 Jede Woche musste ich einmal in die Ambulanz um meine Blutwerte überprüfen zu lassen. Ich dachte, ich hätte es endlich geschafft. Doch dann sollte es mit der Chemotherapie weitergehen. Ich bekam Tabletten und jede Woche eine Infussion. Immer drei Wochen ging es so, dann war eine Woche Pause. Leider war die Pause oft länger, da ich wieder Blut und Thrombozyten brauchte. Meine Leukozyten wollten auch nicht richtig steigen und so zog sich die Langzeittherapie in die Länge. Das ganze habe ich fünf Mal mitgemacht, dann konnte ich nicht mehr. Ich hatte keine Kraft mehr und war am Ende. Mein Körper war zu stark geschwächt. Ich brach die Ambulante Therapie ab und mir wurde endlich der Katheter herausgenommen. Jetzt habe ich weiterhin sehr viele MRT Untersuchungen und meine Werte werden regelmäßig überprüft. Ich bin so froh, dass ich die schwere Zeit überlebt habe.

Die Zeit, die ich zu Hause verbringen durfte, genoss ich richtig und schaltete vom Krankenhausalltag ab.

Leider hat die viele und vorallem sehr starke Chemotherapie bei mir vieles kaputt gemacht. Immer noch bekomme ich jeden kleinsten Infekt, die Produktion wichtiger Hormone funktioniert nicht mehr und meine Haarwurzeln sind sehr stark und dauerhaft geschädigt. Leider bin ich nach der Chemotherapie kurzsichtig geworden.

 

 


Wäre der Tumor nicht entdeckt wurden, hätte ich Weihnachten 2005 nicht mehr erlebt.

 

Ich danke meiner Mutti, meiner Tante und meinem Onkel, dass sie mich so sehr unterstützt haben und immer für mich da waren in dieser schweren Zeit. Ich habe sie alle sehr lieb.

 

                                                                                                         

 

Tumorentdeckung: 23.09.2005 (Der Tumor ging von der Gebärmutter bis zum rechten Rippenbogen. Art des Tumors noch unbekannt)

 

Tumorentfernung: 29.09.2005 (Kompletter Bauchschnitt, 4 Tage Intensivstation. Tumor wurde eingeschickt zur Untersuchung)

 

Diagnose Ewing Sarkom: Oktober 2005 (bestätigt durch die Uniklinik Münster)

 

Viele Untersuchungen (MRT, CT, Blutabnahme, Knochenmarkspunktion uvm.): Oktober und November 2005

 

Operation Hickman Katheter: 30.10.2005 (3 Schnitte, Hals, über der Brust und unterhalb der Brust)

 

Intensive Chemotherapie 7 Chemoblöcke (3 Tage Chemo und 2 Tage Spülung) von November 2005 bis Mai 2006 (MRT aller 6 Wochen)

 

Sammeln und Entnahme der Stammzellen: Dezember 2005

 

Operation Leber: Mai 2006 (MRT aller 6 Wochen)

 

Hochdosis Chemotherapie mit Stammzelltransplantation: Juni 2006 (MRT aller 3 Monate)

 

Ambulante Chemotherapie von September 2006 bis März 2007

 

Operation Hickman Katheter: März 2007

 

Hormontherapie von Juni 2007 bis März 2012

 

Bis Ende 2008 MRT aller 4 Monate

 

Seit 2010 aller 6 Monate MRT und Blutuntersuchungen.

 

Seit 2012 aller 12 Monate MRT und Blutuntersuchungen. 

 

Update 08.11.2012

 

Mittlerweile sind mehr als 5 Jahre nach Therapieende vergangen. Mir geht es gut und ich bin voll im Berufsleben. Unter den Folgen der Chemotherapie leide ich aber leider immer noch. Mein Immunsystem arbeitet zwar wieder sehr gut aber es dauert jeder Infekt sehr lange. Auf viele Medikamente, vorallem Antibiotika reagiere ich mit Erbrechen.

 

Vor jeder Untersuchung habe ich panische Angst, dass die Ärzte doch wieder etwas finden. Diese Angst begleitet mich mein ganzes Leben. Aber trotzdem führe ich wieder ein ganz normales Leben und habe viel Spaß. 

 

Jedes Jahr muss ich zur Kontrolle. Die MRT Untersuchung dauert im Schnitt 80 bis 90 Minuten. Es werden Uterus, Oberbauch und Lunge untersucht. Anschließend wird in der Hämatologie Blut abgenommen. Eine Kanüle bei mir zu legen ist jedes Mal grausam. Meine Venen sind zerstochen und sehr klein. Es muss immer 4 bis sogar 6 mal gestochen werden, um Blut zu bekommen.

 

Ich habe akzeptiert, dass ein Leben ohne Gallenblase sich oft als schwierig darstellt, da ich vieles an Nahrungsmittel nicht mehr vertrage und oft mit Brechdurchfällen reagiere. Jedes Mal muss ich aufpassen, was ich esse, wenn ich nicht zu Hause bin. Manchmal habe ich leider auch Brechanfälle am Morgen mit Krämpfen, da der Gallensaft nicht mehr gespeichert werden kann und er dadurch zu viel wird im Körper.

Auch habe ich nach der Chemotherapie eine Laktoseintoleranz entwickelt und vertrage nur noch ganz geringe Mengen an Milch. Aber auch damit komme ich mittlerweile gut zu Recht.

 

Update 04.06.2015

 

Seid fast 10 Jahren bin ich nun tumorfrei. Mir geht es gut und ich schaue positiv in mein weiteres Leben. Ich bin glücklich verheiratet und habe einen Sohn. Unser Sohn war ein großes Wunder, da alle Ärzte in der Kinderklinik und meine Frauenärztin der Meinung waren, dass ich keine Kinder auf natürlichem Weg bekommen kann. Nach meiner Chemotherapie arbeiteten meine Eierstöcke nicht mehr. Ich bekam keine Regelblutung mehr und es konnten keine Hormone mehr gebildet werden. Nach Absetzen der Hormontabletten dauerte es noch weitere 6 Monate bis meine Eierstöcke wieder funktionierten. Seid dem habe ich sehr starke Regelblutungen. 

 

Update 01.07.2018

 

13 Jahre bin ich nun krebsfrei. Leider kamen vor einem Jahr neue gesundheitliche Probleme, die mir das Leben nun schwer machen. Herzrasen, Schwindel und Schmerzen im unteren Rücken bestimmen mein Leben. Täglich nehme ich Medikamente dagegen. Ein MRT mit Kontrastmittel von meiner Lendenwirbelsäule zeigte eine Steilstellung der LWS, Osteoporose, Osteochondrose und eine ausgeprägte Spondylarthrose, es gibt einen Verdacht auf eine Diszitis (Entzündung der Bandscheiben). Daraufhin musste ich in eine spezielle Klinik, zu einem Wirbelsäulenspezialist. Dort kam heraus, dass ich von L2 bis S1 fast keine Bandscheiben mehr habe, in allen Bandscheibenfächern befinden sich Vakuumphänomene. In den Lendenwirbelkörpern 3, 4 und 5 befinden sich verschiedene Ödeme. 

 

Meine Wirbelsäule wird nun in geringen Abständen untersucht. Eine Operation ist vorerst nicht geplant. Meine Blutwerte sind in Ordnung. Belastbar bin ich nicht mehr, langes Laufen und Stehen ist ohne starke Schmerzen nicht mehr möglich. Ob das die Folgen der langen und hochdosierten Chemotherapie sind, weiß ich leider noch nicht. Bisher konnte mir kein Arzt erklären, wie meine Lendenwirbelsäule so kaputt gehen konnte. Ich war immer in Bewegung, bin sehr viel gelaufen und Fahrrad gefahren. 

 

Trotz der Schmerzen versuche ich ein normales Leben zu führen und viel Freude zu haben. Meine Familie gibt mir die Kraft, auch diese Hürde zu überstehen.

 

Es war ein sehr langer und harter Kampf und die Erinnerungen an die Schmerzen werden für immer bleiben. Aber ich habe den Knochenkrebs besiegt. Der Kampf hat sich gelohnt.

 

 

Ich wünsche allen Menschen, die die Diagnose Krebs bekommen ganz viel Kraft und das sie wieder ganz gesund werden!

 

 

Infos über den Ewing Sarkom:

 

Der Ewing Sarkom ist ein sehr schnell wachsender bösartiger Tumor der am häufigsten Kinder und Jugendliche befällt. Am häufigsten sind Jungs und Männer betroffen. Aber auch im Erwachsenenalter kann er auftreten. Der Ewing Sarkom streut seine Metastasen sehr schnell in Lunge, in Knochen und Leber. Die Überlebenschance ohne Metastasen liegt bei 65%, bei vorhandenen Metastasen sinkt die Überlebenschance. Da dieser Tumor erst sehr spät Symptome zeigt, ist in vielen Fällen bereits die Lunge befallen. Der Ewing Sarkom ist ein Knochentumor, er kann aber auch an Weichteilen und im Bauchraum sitzen.

 

Die Symptome von diesem Knochentumor sind: Fieber, Knochen- und Gelenkschmerzen, Gewichtsabnahme, veränderte Blutwerte.

 

Die Behandlungsmöglichkeiten sind Operation, Chemotherapie und Bestrahlung. Bei einem Ewing Sarkom wird von Anfang an eine sehr hohe Dosis Chemotherapie verabreicht. Auch eine Hochdosis* mit autologer (eigenen) Stammzelltransplantation wird oft in Erwägung gezogen. Die Therapie dauert sehr lange und ist sehr anstrengend.

 

*Hochdosis Chemotherapie

 

Bei dieser Form von Chemotherapie wird das Knochenmark komplett zerstört. Der Patient hat kein Immunsystem mehr und muss in einem sterilen Zimmer liegen. Es werden sehr oft Blutkonserven und Thrombozytenkonserven verabreicht. Das Anwachsen von Stammzellen und Knochenmark dauert 100 Tage.